La resonancia nos la había prescrito Pepe, el neurólogo, después de que antes hubiéramos pasado por varios oftalmólogos sin éxito, pensando que lo que le pasaba a Jon era que había heredado entre otras cosas malas mías; mi miopía. Pepe vestía pajaritas. Con una amarilla nos recibió el 10 de Octubre. Recuerdo que Jon no le quitaba la vista de encima. Era la primera pajarita que veía. Dejadme ponerle voz de vez en cuando a mi hijo y a lo que creo que eran y son sus pensamientos a lo largo de este blog. Espero que lo entendáis; y es que… ¡Echo tanto de menos su vocecilla…! ¡Tanto!

“Total, que fuimos donde Pepe. ¡¡Vaya personaje el Pepe!! Entré en su consulta y vi a un tipo detrás de unas gafas gordas … pero realmente sólo podía fijarme en su enorme pajarita amarilla. Mis aitas me dicen que nada más verme, Pepe se ‘enamoró’ de mí. Yo recuerdo que echamos unas risas pardas. Intentó vacilarme, pero eso no es tarea fácil con cualquiera de los miembros de mi familia. Le di para ir pasando hasta en el paladar. Cuando ya nos relajamos un poco me puso a dibujar en un cuaderno. Era como un examen, pero en plan divertido. Y Pepe se reía y me picaba. Pero algo iba mal. Lo supe porque salimos de allí muy rápido: “Enano, vamos a hacer una prueba en otro sitio”. Y, ya, no nos reíamos tanto. (Jon, 2T)”

Había pasado un interminable fin de semana desde que el mismo 10 de octubre hicimos la resonancia. Era lunes, y nada más salir de la reunión con los radiólogos llamamos a Pepe. Le explicamos como pudimos lo que nos habían dicho y, claro, nos recibió inmediatamente. Allí estábamos de nuevo Mentxu y yo, esta vez sin Jon. En una carpeta llevábamos el informe que nos había dado Gonzalo. Subimos la escalera en silencio. Pepe nos hizo entrar. Pepe es de “nuestro club”; directo y sin rodeos. Nos confirmó el diagnóstico cortando cualquier fino cordón de esperanza que nos sostuviera. “Chicos… efectivamente, aunque habrá que asegurarlo completamente con otras pruebas, Jon muy probablemente tiene adrenoleucodistrofia (X-ALD). Se trata de una enfermedad muy rara, grave y mortal”. “Pepe… joder… ¿Y no hay nada que hacer?”. “Creo que no”. “¿Cuándo? ¿Cuándo cabe esperar que se vaya Jon?”. Apenas si podíamos creer que estuviéramos si quiera haciendo una pregunta semejante sobre nuestro hijo de seis años. “El proceso habitual es que su cerebro vaya degenerando, vaya perdiendo la movilidad, el habla y así sucesivamente … y …muera en unos dos años a partir de este momento, Mentxu, Mikel.”. Iba a escribir que nos echamos a llorar, pero ya estábamos “echados” bien al fondo. “¿Seguro? ¿Seguro que no hay nada que hacer, Pepe?”. “Dejadme estudiarlo, chicos. Es una enfermedad tremendamente rara y debemos investigar a fondo por si hubiera algún tratamiento experimental, pero…queredle mucho, chicos”.

Todo se evaporó. Nada parecía real. No había aire. No se veía nada. Todo dolía… “Vamos a casa, cariño, vamos a abrazar a nuestros hijos”. Y no sé cómo, pero fuimos. Era 13 de Octubre.

La escena que vivimos se parece tanto a ésta… que veo en los ojos de Susan Sarandon, la misma mirada de Mentxu de aquel día y, en mí, ese removerme en la silla como buscando una postura en la que no doliera.

 

© Mikel Renteria. Año 2018